“冰桶挑战”一周年：814万毕竟花哪去了(2)

　　呼吸机是渐冻人很是重要的帮助呼吸东西，尤其当患者胸部和肺部肌肉开始萎缩时，呼吸就成为一件难事，患者甚至整晚都难以入眠。辽宁本溪的一位63岁渐冻人患者，每月只有1600元的退休金，因为买不起呼吸机，长年只能在沙发上坐着睡觉，身体每况愈下。“冰桶挑战”勾当流传期间，他得知可以向“瓷娃娃”申请救济，递交了质料并通过审核，最终拿到了15000元的现金补贴，用上了呼吸机。此刻，他终于可以躺在床上定心睡觉了。

　　在捐赠意向为渐冻人的首期300万元善款中，停止2015年6月，“瓷娃娃”用于17名紧张个案救济的资金近25万元，非紧张个案救济的资金为191.4万元，惠及141名患者。

　　但将善款直接用于救济渐冻人患者，并非“瓷娃娃”的事情重点。曾有人提议王奕鸥多为患者发几台呼吸机，“把钱全花出去，并且公家对此也不会有质疑”，但在捐赠数额攀升伊始，王奕鸥就和理事会开会接头此事，理事会给出的发起是“这样办理问题的方法不足专业。”王奕鸥表明，“发呼吸性能辅佐的人并不多，重点是奈何能成立一种恒久的机制，促举办业成长，辅佐(渐冻人)组织生长起来，能让各人把需求表达出来，到达社会的多元参加。”

　　王奕鸥和同事们提倡了针对渐冻人的项目招标。“此刻，渐冻人自有组织没有充实成长起来，保留很艰巨，他们险些没有全职事恋人员，大部门都是病友在做，或是一些兼职人员在做。那这样的时机对他们来说就很是可贵。我们但愿可以或许让这些自有组织努力投标，可以或许通过这个时机生长，在这个进程中也可以分享‘瓷娃娃’的履历。”