慈善人士呼吁提高血友病报销比例(2)

　　北京远洋之帆公益基金会秘书长段涛告诉中国青年报记者，目前白崇汇在北京上庄第二中学读初一，连续两次拿到了班级第一名，因为有药物维持，身体状况也比较理想。“以前孩子辍学在家沉默寡言，现在特别自信。”段涛说，“小崇汇的病将伴随他一生，目前所接受的是干预治疗，解决后续治疗资金还需要社会各界的长期关注。”

　　像白崇汇这样的血友病病友不少，但如他一样幸运得到公益机构特别关注的孩子却并不多。

　　全国人大代表、山西医科大学血液病研究所副所长杨林花连续10年在全国两会上呼吁关注血友病人。她告诉记者，经过相关人士多年呼吁，卫生部2013年已将血友病确定为20种重大疾病之一，并要求各地新型合作医院报销不低于70%。这一举措极大地减轻了患者家庭的经济负担，但由于血友病的治疗药物昂贵，患者需自付的费用还是很高，对于一般工薪家庭来说是一笔非常大的开支。此外，尽管一些大城市将血友病纳入门诊大额病种和新农合大病医保报销范围，但除省会以外的很多地级市目前尚未开展门诊大额疾病报销，更没有启动急诊报销机制，只是在住院后产生的费用才能报销，因此在实际的诊疗中报销也存在困难。除此以外，还有一个现实的问题是国产的血源性凝血因子一直短缺，只在个别省份可以保证病人足量使用，由于国内只有4家企业生产凝血因子，很多地区买药也非常困难。

　　杨林花建议，首先要尽快建立健全国家级、省级、市级血友病诊疗中心，尽可能提供血友病患者治疗所需的凝血因子，包括国产及进口药品。其次，制定国家统一的血友病医保目录，将血友病纳入门诊特殊病保，进一步提高医保报销比例。同时，血浆源性凝血因子的生产已近极限，重组因子终将成为主流，建议大力支持国产重组凝血因子的研发，以降低价格和保障供应。此外，杨林花呼吁社会各界关注血友病患者，消除歧视，给他们更多学习和就业的机会。

　　关涛告诉记者，他自出生11个月起，就被确诊为血友病，由于缺少治疗费用，他因病致残，9岁开始坐轮椅，在轮椅上工作和生活了30多年。