没有性欲的人：治疗前我觉得自己是外星人(4)

确诊的艰难，根源在于该病的罕见。“三甲医院还好一些，我们到地方下面的一些医院交流，有些都没听过这个病，即使遇到了也不知道是卡尔曼氏综合征。”在南方医院有近10年专业治疗卡尔曼氏综合征资历的曹瑛教授解释道，一般患者出现嗅觉缺失、发育不良或外生殖器幼稚状态时往往到耳鼻喉科、男科、泌尿科就诊，而非内分泌科。因为发病率低且科系庞杂，其他专业医生不一定对卡尔曼氏综合征了解进而采取有效治疗措施。

2016年，从内蒙古多伦徒步到北京时，潘龙飞在昌平区某医院科普卡尔曼氏综合征。受访者供图

确诊后，潘龙飞曾在搜索引擎上查阅卡尔曼氏综合征，但信息极少。“我看到百科词条中很少的信息里都有错误，还有‘宦者状’这种偏见性的字眼。”潘龙飞自己动手改了词条。“就我们专业治疗者的体验来看，之前关于卡尔曼氏综合征的研究、临床资料都很少，近两年才渐渐多了起来。”曹瑛对剥洋葱（微信ID：boyangcongpeople）说。

HCG（人绒毛膜促性腺激素）成了潘龙飞每隔3天需要注射一次的药物，由于该药多为孕妇使用，潘龙飞在医院注射时，护士对他说：“你是怀孕了吧？”潘龙飞知道自己再次被误认了，支支吾吾含混了过去。

多年看医用药，潘龙飞从心理上惧怕医院。医生为他注射消毒前他就开始浑身冒冷汗，渐渐地，潘龙飞开始学着自己进行药物注射。每次注射前他都要默数数字“一、二、三”，但到扎的那一刻手停了下来，开始发抖。直到现在，潘龙飞注射频率变成一月一次时，他仍然会在自己注射前进行心理暗示，经过20多次的“一、二、三”。

用药半年多后，潘龙飞身体终于出现了变化，他开始变声，长出了阴毛，生殖器能够像正常人一样勃起。