没有性欲的人：治疗前我觉得自己是外星人(7)

“这真的太可惜了！她能怀孕，是为她治疗的医生的一大成就。卡尔曼氏综合征不一定会遗传给下一代，现在的医疗条件完全可以做基因排查，提早预防。即使婴儿遗传了，也可以在早期对其进行治疗，效果会好很多。”曹瑛对剥洋葱（微信ID：boyangcongpeople）说。

道阻且长

除了成年患者，不少家长也找到了潘龙飞，他们的孩子多处在15岁、16岁青春期，是卡尔曼氏综合征患者。

家长们询问潘龙飞的问题近乎相同：这个疾病能不能治愈？“看到他们就可以想到我的父母，家长们都很紧张、很着急。他们怕自己的孩子有缺陷，影响以后的生活。”潘龙飞说。

“一般家长领着孩子来看病的，都是家长们比较细心，关注孩子发育的那部分。”曹瑛解释，治疗卡尔曼氏综合征，效果因个体差异而已。但越早在青春期里治疗，就个体而言会比延误治疗效果好很多。

潘龙飞为卡尔曼氏综合征患者建了微信群，一个患者群，一个家长群，供大家交流。相比之下，家长群更加理智、积极。但有时，他们也会陷入深深的自责中。“很多家长会想是不是怀孕时吃错了东西弄伤了孩子，有的甚至觉得是不是自己做了什么坏事报应在孩子身上。其实这个病就是因为基因突变。”

2014年末，潘龙飞和其他罕见病公益人士一起倡导罕见病人有平等的权利。受访者供图

因自己误诊多年，潘龙飞经常跑到广州各个医院的耳鼻喉科、男科、泌尿科和医生聊自己的病状。每次他都刻意去不同的医院拿药，以便和医生进行交流。他建议鼻科医生遇到没有嗅觉的患者，去查激素。